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Braga Acção cível baseia-se no facto de a síndrome não ter sido detectada na gravidez
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Os pais de duas gémeas que nasceram com Treacher Collins, uma síndrome genética rara e desconhecida para a maioria, moveram um processo contra o Hospital de S. Marcos, no qual pedem uma avultada indemnização por danos variados.
Braga Acção cível baseia-se no facto de a síndrome não ter sido detectada na gravidez
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Os pais de duas gémeas que nasceram com Treacher Collins, uma síndrome genética rara e desconhecida para a maioria, moveram um processo contra o Hospital de S. Marcos, no qual pedem uma avultada indemnização por danos variados.
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Enquanto esperam o resultado da acção movida contra o hospital de Braga, cuja sentença do Tribunal Administrativo se aguarda para breve, o casal João Ribeiro e Rosa Barbosa, de Prado de S. Miguel, Pico de Regalados, Vila Verde, leva uma vida de canseiras, despesas e preocupações, amenizada por uma notória coragem.
Enquanto esperam o resultado da acção movida contra o hospital de Braga, cuja sentença do Tribunal Administrativo se aguarda para breve, o casal João Ribeiro e Rosa Barbosa, de Prado de S. Miguel, Pico de Regalados, Vila Verde, leva uma vida de canseiras, despesas e preocupações, amenizada por uma notória coragem.
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A mãe, que deixou de trabalhar há cinco anos para acompanhar melhor as meninas, recorda o choque da descoberta. "Mal nasceu a primeira, disseram-me que não tinha orelhinhas", diz. Ninguém, durante oito dias de internamento, lhe terá explicado em que consistia, ao certo, o problema.
A mãe, que deixou de trabalhar há cinco anos para acompanhar melhor as meninas, recorda o choque da descoberta. "Mal nasceu a primeira, disseram-me que não tinha orelhinhas", diz. Ninguém, durante oito dias de internamento, lhe terá explicado em que consistia, ao certo, o problema.
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A síndrome, caracterizada por deformações crânio-faciais, que deverá afectar apenas três ou quatro pessoas em Portugal, faz com que as gémeas respirem, ouçam mal e tenham uma aparência muito própria. Situações que só sistemáticas cirurgias podem ir corrigindo. "Já chegaram a perguntar-me se saía com elas. Pois claro que saio. Para todo o lado! As pessoas reparam e perguntam, mas, para já, não sentimos rejeição", sublinham.
A síndrome, caracterizada por deformações crânio-faciais, que deverá afectar apenas três ou quatro pessoas em Portugal, faz com que as gémeas respirem, ouçam mal e tenham uma aparência muito própria. Situações que só sistemáticas cirurgias podem ir corrigindo. "Já chegaram a perguntar-me se saía com elas. Pois claro que saio. Para todo o lado! As pessoas reparam e perguntam, mas, para já, não sentimos rejeição", sublinham.
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Em 2003, quando nasceram as gémeas, a ingenuidade do casal face à doença fez com que não tomassem o pulso à sua verdadeira dimensão. "Só quando me apercebi das consequências é que desabei", recorda Rosa. Para além de um pedido de 450 mil euros ao S. Marcos, pela não detecção do problema, sobretudo nas ecografias das 23 semanas de gestação, quando ainda havia a opção de impedir a gravidez, e, posteriormente, às 30 semanas, o casal quer ser ressarcido pelos danos morais e despesas que se acumulam nas várias idas ao Porto, para consultas variadas.
Em 2003, quando nasceram as gémeas, a ingenuidade do casal face à doença fez com que não tomassem o pulso à sua verdadeira dimensão. "Só quando me apercebi das consequências é que desabei", recorda Rosa. Para além de um pedido de 450 mil euros ao S. Marcos, pela não detecção do problema, sobretudo nas ecografias das 23 semanas de gestação, quando ainda havia a opção de impedir a gravidez, e, posteriormente, às 30 semanas, o casal quer ser ressarcido pelos danos morais e despesas que se acumulam nas várias idas ao Porto, para consultas variadas.
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Às gémeas espera-as uma vida de cirurgias e tratamentos. Ambas foram submetidas a uma traqueotomia à nascença e, posteriormente, ao palato fendido, tendo uma delas passado três semanas em coma, entre a vida e a morte.
Às gémeas espera-as uma vida de cirurgias e tratamentos. Ambas foram submetidas a uma traqueotomia à nascença e, posteriormente, ao palato fendido, tendo uma delas passado três semanas em coma, entre a vida e a morte.
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Rosa parece serena. "Também tenho as minhas horas más, mas faz parte da vida. Elas não têm culpa disto, nem nós", explica. Cátia e Tânia andam na pré- primária local e estão adaptadasr, apesar de alguns problemas na comunicação oral, corrigido com terapia da fala, duas vezes por semana.
Rosa parece serena. "Também tenho as minhas horas más, mas faz parte da vida. Elas não têm culpa disto, nem nós", explica. Cátia e Tânia andam na pré- primária local e estão adaptadasr, apesar de alguns problemas na comunicação oral, corrigido com terapia da fala, duas vezes por semana.
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No Hospital de S. João, no Porto, são seguidas nas especialidades de cirurgia pediátrica e cirurgia plástica, estomatologia, otorrinolaringologia, oftalmologia, genética e oculoplástica.
Nos próximos anos, terão de ser operadas aos maxilares, às maçãs do rosto, queixo, nariz e orelhas, podendo optar pela reconstrução ou próteses.
Nos próximos anos, terão de ser operadas aos maxilares, às maçãs do rosto, queixo, nariz e orelhas, podendo optar pela reconstrução ou próteses.
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Por enquanto, uma vez que têm a entrada para o pavilhão auditivo fechado, usam uns aparelhos, pelos quais esperaram um ano e que acabaram por ser oferecidos pela Renascer, de Matosinhos. Os pais não escondem que gostariam de conhecer casos semelhantes, para troca de experiências.(Jornal de Notícias)
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